他們不聾，卻對(duì)聲響充耳不聞；他們不盲，卻對(duì)人、物視而不見(jiàn)；他們不啞，卻不知開(kāi)口說(shuō)話(huà)；他們時(shí)而狂躁，時(shí)而安靜，純真卻又寂寞。他們被詩(shī)意地稱(chēng)為“來(lái)自星星的孩子”，他們就是孤獨(dú)癥兒童。
今天，西安國(guó)際醫(yī)學(xué)中心醫(yī)院兒童康復(fù)科主任楊寧為大家介紹孤獨(dú)癥，希望讓更多人了解孤獨(dú)癥，避免因誤解而歧視孤獨(dú)癥患兒，對(duì)他們多一些尊重，寬容和理解。
孤獨(dú)癥（Autism）又稱(chēng)自閉癥，學(xué)術(shù)全名稱(chēng)為孤獨(dú)譜系障礙（ASD），是一種起病于嬰幼兒時(shí)期的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病。該病以男孩多見(jiàn)，男女比例為4:1。發(fā)病原因尚不明確，目前認(rèn)為該病與遺傳、妊娠期和分娩期的并發(fā)癥以及環(huán)境等因素密切相關(guān)。
2020年3月世界衛(wèi)生組織（WHO）報(bào)告指出，該病全球平均患病率為1/54，相當(dāng)于每54個(gè)兒童中有一位孤獨(dú)癥兒童。國(guó)家衛(wèi)生部辦公廳2010年頒布的《兒童孤獨(dú)癥診療康復(fù)指南》指出，孤獨(dú)癥患兒一般在3歲前起病，其中2/3的患兒出生后逐漸出現(xiàn)孤獨(dú)癥的癥狀，約1/3的患兒經(jīng)歷了1～2年正常語(yǔ)言發(fā)育后出現(xiàn)語(yǔ)言滯后或倒退的現(xiàn)象，并開(kāi)始逐漸出現(xiàn)孤獨(dú)癥癥狀。
孤獨(dú)癥兒童的表現(xiàn)
01語(yǔ)言發(fā)育及交流
語(yǔ)言發(fā)育遲緩或沒(méi)有語(yǔ)言發(fā)育。常常表現(xiàn)為說(shuō)話(huà)較晚，語(yǔ)言進(jìn)步慢甚至終生無(wú)語(yǔ)言；語(yǔ)言形式、內(nèi)容、語(yǔ)調(diào)異常，如鸚鵡學(xué)舌語(yǔ)言，不斷重復(fù)他人說(shuō)過(guò)的話(huà)或聽(tīng)到的廣告詞，或反復(fù)重復(fù)一些詞句、述說(shuō)一件事情或詢(xún)問(wèn)一個(gè)問(wèn)題；語(yǔ)調(diào)平淡，缺少抑揚(yáng)頓挫，不能運(yùn)用語(yǔ)調(diào)、語(yǔ)氣的變化來(lái)輔助交流。
02社交
缺乏與人交往的興趣及正常的交往方式和技巧；缺乏與父母之間的安全性依戀關(guān)系，對(duì)陌生人缺乏應(yīng)有的恐懼；缺乏與人接觸時(shí)的目光接觸；缺乏與同齡人玩耍的興趣，很少或不能主動(dòng)交往。
03行為方式
興趣狹隘，對(duì)一般兒童喜歡的玩具、動(dòng)畫(huà)片毫無(wú)興趣，卻迷戀電視廣告、天氣預(yù)報(bào)、旋轉(zhuǎn)的物品或某段音樂(lè)、某種單調(diào)重復(fù)的聲音等。行為方式刻板、重復(fù)，在日常生活中拒絕改變習(xí)慣和常規(guī)，如果日常生活規(guī)律或環(huán)境發(fā)生改變，會(huì)出現(xiàn)煩躁不安的情緒。反復(fù)用同一種方式玩玩具，堅(jiān)持走一條固定路線(xiàn)，把物品放在固定位置，拒絕換其他衣服或只吃少數(shù)幾種食物等。對(duì)人和動(dòng)物缺乏興趣，但對(duì)無(wú)生命的東西表現(xiàn)出特殊依戀，如瓶子、盒子、繩子等，如被拿走會(huì)焦慮不安。其他常見(jiàn)行為包括多動(dòng)、注意力分散、自我刺激行為等。在情緒方面容易焦慮抑郁，煩躁不安，常常合并胃腸道、睡眠問(wèn)題等。
孤獨(dú)癥早期干預(yù)的重要性
一般來(lái)說(shuō)，8歲前是孤獨(dú)癥的最佳干預(yù)期。其中，3歲前是孤獨(dú)癥兒童語(yǔ)言學(xué)習(xí)的黃金期。年齡越小，大腦發(fā)育的可塑性越大，所以早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)是孤獨(dú)癥兒童康復(fù)教育最重要的基本策略。
家長(zhǎng)需要警惕的自閉癥早期表現(xiàn)
六個(gè)月大沒(méi)有燦爛的笑容或者是高興的表情；
九個(gè)月大沒(méi)有和周?chē)嘶?dòng)的聲音、笑容或者是面部表情；
十二個(gè)月大對(duì)于別人叫自己的名字缺乏反應(yīng)；
十二個(gè)月大沒(méi)有嬰兒語(yǔ)；
十二個(gè)月大沒(méi)有和周?chē)俗藙?shì)上的互動(dòng)，比如：指東西、讓別人看一個(gè)東西、伸手去拿東西或者是招手；
十六個(gè)月大沒(méi)有語(yǔ)言；
二十四個(gè)月大沒(méi)有有意義的兩字短語(yǔ)（模仿別人或者是重復(fù)別人說(shuō)話(huà)的不算）；
孩子符合這些征兆并不一定就是孤獨(dú)癥，但需要家長(zhǎng)盡早帶孩子去找專(zhuān)業(yè)的醫(yī)生給孩子做一個(gè)評(píng)估進(jìn)行排查，以免錯(cuò)過(guò)最佳的康復(fù)訓(xùn)練時(shí)機(jī)。
孤獨(dú)癥的治療
孤獨(dú)癥的治療以康復(fù)教育為主，因?yàn)楣陋?dú)癥譜系的兒童具有個(gè)體化差異，沒(méi)有任何一個(gè)治療方案適合所有的兒童，所以在開(kāi)始康復(fù)教育之前必須由醫(yī)生給孩子做一個(gè)能力的評(píng)估。目前國(guó)內(nèi)經(jīng)常用到的有孤獨(dú)癥兒童心理教育評(píng)估（簡(jiǎn)稱(chēng)PEP-3，國(guó)內(nèi)應(yīng)用的版本簡(jiǎn)稱(chēng)CPEP），有些機(jī)構(gòu)也在用國(guó)外常用的基本語(yǔ)言和學(xué)習(xí)技能評(píng)估（簡(jiǎn)稱(chēng)ABLLS-R）或語(yǔ)言行為里程碑評(píng)估（簡(jiǎn)稱(chēng)VB-MAPP）。
康復(fù)教育包括基礎(chǔ)學(xué)習(xí)技能、學(xué)習(xí)能力、自理能力、運(yùn)動(dòng)技能。
基礎(chǔ)學(xué)習(xí)技能指的是孩子對(duì)于視覺(jué)方面的觀(guān)察和手眼協(xié)調(diào)能力；語(yǔ)言的理解、表達(dá)和溝通能力；游戲技巧、社交技巧、小組活動(dòng)的配合程度以及生活常規(guī)的執(zhí)行能力。
學(xué)習(xí)能力指的是孩子認(rèn)字、寫(xiě)字和數(shù)學(xué)這三方面的能力，一般針對(duì)實(shí)際發(fā)育年齡在四歲或以上的孩子。
自理能力是非常重要的，從孩子一開(kāi)始接受訓(xùn)練就要貫穿在整個(gè)訓(xùn)練計(jì)劃里，自理能力包含了穿衣、進(jìn)食、梳洗和如廁的能力培養(yǎng)。
運(yùn)動(dòng)技能方面，我們要在康復(fù)訓(xùn)練中確保孩子的粗大運(yùn)動(dòng)（跑、跳、扔球等）和精細(xì)運(yùn)動(dòng)（串珠、搭積木、扣扣子等）都得到充分的練習(xí)。
孩子越小，神經(jīng)發(fā)育的可塑性越強(qiáng)，因此，父母對(duì)孩子要細(xì)心觀(guān)察，掌握孩子生長(zhǎng)發(fā)育情況、語(yǔ)言能力、行為方式和特點(diǎn)等，若懷疑為孤獨(dú)癥，應(yīng)及早就醫(yī)，早治療早預(yù)防。
